La maladie de ma fille

Comme me le demande si gentiment misel voici ce qui en est.......

J'ai une fille de 14 ans chez qui nous avons découvert il y a un peu plus
d'une année une maladie génétique ,appellée dystrophie des ceintures ou calpainopathie c est une myopathie.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=267

Ce qui engendre de plus en plus une grande difficulté à se déplacer, comme les longues marches et monter les escaliers. Car la finalité est la chaise roulante mais nous ne connaissons pas le temps d'évolution.

Alors la lutte a commencé avec les assurances sociales car il faut demander demander demander, écrire écrire réclamer sans arrêt ce que nous avons droit ....et comme c est un maladie rare et qu'ils ne regardent que leurs chiffres et leurs papiers ca met un temps fou à obtenir quelque chose.
Puis le quotidien pour ma fille ,les examens, les hopitaux (elle déteste les médecins ,veut qu'on lui foute la paix)et psychologiquement pour moi me dire que je n'aurai pas une fille dans les normes avec une vie chamboulée.Donc un métier à apprendre ,un métier ou elle ne devra pas rester debout longtemps ou épuiser ses muscles.Et une adolescence à passer avec un poids plus lourd sur les épaules.

Par chance nous avons une maison ,ma maison d'enfance ,suite au décès de mon papa (qui malgrés sa mort m'a fait un beau cadeau )dont j'ai hérité. Nous devons la transformer un peu pour la suite ,salle de bain de plein pieds, lift d'escalier enfin des adaptations pour le futur au cas ou elle serait en chaise roulante et un endroit pour elle oû elle se sentirai en sécurité.

Mais tout ca, à long terme ca pompe une énergie énorme.....
Il me semble qu'en étant malade ou en ayant un enfant malade il faut deux fois plus lutter qu'une personne "normale".

Par chance je suis infirmière et la maladie ne me fait pas peur et je sais ce que j'ai a faire ,mais le plus difficile c'est l'entourage à gérer les assurances sociales a gérer, a demander, a supplier.

Alors des fois ,j'aimerai partir un mois quelque part, ne rien faire juste se laisser vivre ,se faire servir et oublier le combat.

Voilà pourquoi le don de soi ,des fois ca pèse énormément et que j aimerai pouvoir être libre, même si ma fille je l'adore ,que c'est un amour et que je sais qu'au moins elle est vivante (je pense à ceux qui ont perdu un enfant ).
Bisousà tous sunny

Je suis de tout coeur avec toi, il faut énormément de courage à des parents pour assumer et supporter l'handicap de leur enfant. Je te souhaite d'arriver à faire de temps à autre abstraction de cette maladie, et surtout de "puiser" en toi toute l'énergie, toute les ressources nécessaires pour faire face. Un chance pour ta fille que tu sois infirmière, et ce n'est pas un hasard selon moi: tu sauras davantage trouver des solutions et avoir de meilleurs réflexes qu'une maman qui ne l'est pas. Je t'envoie toutes mes meilleures pensées et toute mes ondes positives, tant que j'en ai! Very Happy

Je te souhaite beaucoup de courage Delfin.

La maladie et le handicap est dur à vivre, pour celui qui est atteint, mais également pour les aidants. Beaucoup de difficultés matérielles se sur-ajoutent à tout le reste, comme si la maladie ne suffisait pas.
Beaucoup d'énergie dépensée pour la paperasse alors qu'elle serait mieux à être utiliser pour le malade.

De plus, lorsqu'il s'agit de son enfant, ce n'est pas facile à accepter. L'avenir que l'on a rêvé pour lui est à revoir. A l'âge de l'adolescence, c'est une difficulté supplémentaire, car le jeune ne veut pas être différent des autres, il veut vivre et profiter de la même façon que ses amis.

Je pense très fort à toi. , à ta fille et à ta famille qui ont beaucoup de chance de t'avoir.

Tu es une petite maman courage Delfin et l'amour que tu portes à ta fille se sent dans la lecture de ton message.

Ce qui est bien malheureux c'est le manque d'aide de notre société et ce à tout point de vue alors pas facile dans ce cas de ne pas avoir envie parfois de baisser les bras tellement c'est épuisant et lourd à porter sans aide concrète.

Je t'embrasse
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Il sera demandé beaucoup à celui qui a reçu

Bonjour Delfin,

Ton post m'a beaucoup touché. Je t'envoie plein de lumière à la manman courage que tu es et à ta fille

Langue pendue Inscrit le : 28 Sep 2007 Messages : 398

Il est bien difficile de regarder souffrir ceux qu'on aime et il faut tout faire pour les aider au quotidien. Je te souhaite beaucoup de force et d'énergie.

Si l'on en croit tout ce qu'on lit concernant le choix que nous faisons de nous incarner dans une vie plutôt que dans une autre. Si cela a vraiment été notre choix à nous et à ceux qui nous entoure, alors il faut se mettre l'âme en paix comme le suggère l'expression. et accepter cette fatalité.
Cette pensée m'a, quant à moi, souvent aidée à affronter certains moments d'angoisse, à accepter plutôt qu'à espérer. sunny

Bonjour Delphin,

Je suis de tout coeur avec toi aussi!

Tu es pleine de courage et d'amour envers ta fille et je te lève mon chapeau, salut

car c'est pas évident regarder quelqu'un qu'on aime souffrir, mais l'amour peut déplacer des montagnes, alors je suis certaine que tu as déjà mis l'énergie en branle pour que toutes tes demandes à la société soit exaucées, ne perd pas espoir!

Je comprend ton envie d'évasion pour un mois, mais ne serait-ce qu'une journée de temps à autre vue les circonstances, ça te ferais un bien énorme sans être égoiste, car je sais quand on est une mère, on se pense égoiste de prendre un peu de répis pour sois et ce n'est pas le cas, parfois se recentrer et puiser de l'énergie pour continuer la vie de tout les jours c'est saint aussi, penses à toi, pour pouvoir aider mieux ensuite!

Je t'envoie plein d'énergie et de lumière qui est très peu pour ton combat de tout les jours!

Bises amicales!

Guylaine, sunny

Merci à vous tous pour vos messages d'amitié.

Cela fait du bien de parler de temps en temps même si je sais qu'il n'existe que des solutions a court terme et qu' il faut vivre
L'INSTANT PRESENT
Je ne suis pas quelqu'un de triste qui se morfond ni qui se laisse aller, et toute l'energie que vous me donner je l'accepte avec joie.

sunny

un bisous (ou plus ) à chacun de vous car vous êtes des êtres d'exception même si on est pas toujours d'accord sur tout thumright

bonjour Delphin,

Merci d'avoir pris le courage de nous parler de ta fille.

Angelspirit a raison, tu dois aussi penser un peu à toi. Te ménager de temps à autre une journée où tu ne vivras que pour toi (ne serait-ce qu'un après-midi), çà te donnerait une bouffée d'air frais et te permettrait de mieux accepter la maladie de ta fille. Penser un peu à toi ne serait pas trahir la, mais ce serait mieux l'aider.

Je vais te contacter par post, car j'ai d'autres choses à te dire.

à très vite, sunny

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misel
"La plupart du temps, ce n'est pas ce que vous savez qui compte,
mais ce que vous faites de ce que vous savez."
(E.Wheeler)

Je vous envoie tout mon soutien, à toi et à ta fille sunny

Enormes bisous!